【5年不变的罕见病目录究竟何时更新？】药监和医保部门，对罕见病目录外的罕见病药物的准入变得更加慎重；地方政府则亦步亦趋，不敢越雷池半步；目录外的罕见病患者群体，其诊断和用药仍然得不到保障。目录越是继续岿然不动，各方利益群体对目录更新的强烈诉求越是明显。

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能把中国🇨🇳不间断一直加速⏩可持续搞到今天这田地，不得不说习近平确实是个人才😅😅！ B站up主Losider做的视频里说得很对：历史会铭记2012年11月15号这一天👌

20K-50K 招聘远程 Python AI 工程师（图片与文本处理方向）

10月30日，福建省惠安市，一女子发视频称，她买的双汇火腿肠里出现不少蛆虫。当事人称，她做早餐时拆开火腿肠时发现蛆虫，火腿肠还在保质期内。 31日，厂家回应称，初步核查蛆虫是苍蝇幼虫，系产品流通过程产生，目前正在和对方协商解决。

把她当成方脸抓了

这妹子模仿能力太强了，绝对专业八级！

从王毅出现开始，马仔们很好的诠释了什么是“团结紧张严肃活泼”

10多岁的孩子在这哭，6个器官被错误切除，他说：“让我死了去吧！”； 70多岁的“孩子”在那笑，和另一独裁者畅谈器官移植，他说：“预测本世纪可以活到一百五”🙂👌

Russian fighter ignored her Indian counterpart’s handshake and the rest is history. 🤣😁😁Watch till the end. 🫡 Do you know her name? Google her.

10月31日，韩国庆州，亚太经合组织（APEC）峰会的开幕式，习近平观看了BIGBANG团队GD权志龙的表演。

11月1日，上海市大学路附近到处都是保安和警察。

习近平给李在明送了几部小米手机做礼物，他指着小米手机说：“看里面有没有后门儿？”

熊膽不是很厲害嗎？漢醫五寶藥方之一就是熊膽，怎麼還嚇成這樣？ #HappyHalloween

從太空視角認識人類

卧槽，居然还有这么打架的。

11月1日，海南琼中爆发大规模群体抗争事件后续：海胶公司大楼已人去楼空，网友拍摄的视频显示，当局在海胶公司路段增加警力排查防止村民再次聚集维权。

11月1日，“苏超”决赛，南通队与泰州队巅峰对决，90分钟激战双方0:0平。点球大战中，泰州队4:3战胜南通队，夺得首届“苏超”冠军。

媳妇看见别人吃菠萝嘴馋，老公直接去要了一块，并拿饮料回赠…

钱塘江观潮，站对位置很重要！

11月1日，上海巨鹿路，三步一辆警车。

10月31日，海南琼中爆发大规模群体抗争事件，因海南天然橡胶产业集团加钗分公司偷砍农民的槟榔田，引发当地民众不满。事情发酵后，海南各地的民众都在赶往加钗，去支援这场抗争

习近平给李在明送了几部华为手机做礼物，他指着华为手机说：“看里面有没有后门儿？”

麻省理工大学公开课：人工智能和深度学习将改变世界。这堂课要听！ .

网友投稿：湖南省耒阳市，耒阳一中学生集体喊楼，抗议学校拒绝执行双休政策。学校先是强制学生“被自愿”到校自习，又占用正常休息时间举办校运会。好不容易等到月假，高一高二学生仍需上完周五全天课程及晚自习才准离校，周日下午必须返校——原本两天的假期，实际仅剩1天。

网友投稿：11月1日晚，兰州大学接连发布紧急通知，要求昨晚参加万圣节的学生立即“自首”并退出相关群聊。并强调，作为共产党员和团员不能信仰宗教。

#DngGentle

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【5年不变的罕见病目录究竟何时更新？】药监和医保部门，对罕见病目录外的罕见病药物的准入变得更加慎重；地方政府则亦步亦趋，不敢越雷池半步；目录外的罕见病患者群体，其诊断和用药仍然得不到保障。目录越是继续岿然不动，各方利益群体对目录更新的强烈诉求越是明显。
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【罕见病患者救命药“消失”之谜】在第二批罕见病目录中，共有86种罕见病被纳入，加上第一批罕见病目录中的121种，我国共有207种罕见病被纳入目录。也是在此期间，包括慢性肉芽肿疾病（CGD）在内的不少罕见病尚未被纳入，而这背后不少患者还面临药物断供的现象。
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( www.21jingji.com)

2年前 • 全球尸报 • -- 点击 0 评论

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【2.28国际罕见病日】罕见病不罕见治疗药物很罕见
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( www.csrworld.cn)

11年前 • csrworld • -- 点击 0 评论

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FDA发布的数据显示，目前全球约有 2.5 亿人罹患 7000 多种罕见病，平均每种疾病只有 3.5 万患者。《罕见病药物报告》（2018）显示，2017 年全球罕见病药物市场总额为 703 亿美元，占据 16% 处方药市场份额。到 2024年，罕见病药物市场总额预计达到 2620 亿美元，占处方药市场份额可能超过 20%。
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( www.qdaily.com)

6年前 • 好奇心研究所 • -- 点击 0 评论

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【Menkes罕见病的第一剂“基因药”】徐颢洋所走的路，在学术上被称为“研究者发起的临床研究”（简称IIT），相较于申请一款新药动辄五六年的研究周期，IIT这种形式，可以让患者在有限时间内去尝试一种“新药”。
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3年前 • 微信公众号 • -- 点击 0 评论

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罕见病“库欣综合征”老药新用之困
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( www.thepaper.cn)

1年前 • 读书顶个鸟用 • -- 点击 0 评论

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国外罕见病药物入华提速：可有条件批准上市再补做研究
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( www.thepaper.cn)

8年前 • 风吹大奶两边倒 • -- 点击 0 评论

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【新药研发和上市，一场与死神的赛跑】2019年中国有53个创新药获批，第一次超过美国（48个）。多种癌症、罕见病、丙肝、糖尿病、心血管病等等都有了新药上市，对患者意味着更好疗效的希望。
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( www.huxiu.com)

5年前 • 虎嗅网 • -- 点击 0 评论

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11月28日报道，2024年医保目录调整结果公布，91种新药进医保，罕见病药品谈判现场再现灵魂砍价。网友回复：“为什么中药比西药还贵？”
“一个可劲浪费的部门给你表演节约” “中成药就是伪科学和诈骗犯”
时政

杀猪盘
( twitter.com)

11个月前 • 李老师不是你老师 • -- 点击 • 下载视频 0 评论

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【全国70城罕见病医疗保障排名：50万以上高价药，谁来兜底？】罹患同一种罕见病、使用同一种药，患者在不同的城市会面临极为不同的医保报销力度，最终的可负担情况也截然不同。70个城市中，青岛对8种罕见病特效药的实际报销比例高于95%，也是门诊报销纳入罕见病病种数量最多的城市。
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( www.toutiao.com)

5年前 • 全国花样撸管大赛冠军 • -- 点击 0 评论

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【跨境买药的艾滋病人】受益于现行政策，艾滋病感染者可以终身免费领取抗病毒药物，维持生命。但国家免费药物目录已经沿用十余年，药物副作用经年累积，已无法满足所有病人的需求。他们从泰国、印度和南非，用国内1/5甚至1/10的价格，购买副作用更小的新型药物。
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( www.bjnews.com.cn)

6年前 • 吊死团 • -- 点击 0 评论

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【西安幼儿55万天价药费未完，年内还需300万？谁为国内5万病儿买单？】使用昂贵的“诺西那生”不是过度治疗，但药物费用对患者家庭确实是沉重的负担。我国没有发达的商业医保体系，不扩大医保容量，很难将罕见药纳入医保。但是药物价格并非一不变，随着更多同类新药获得批准，药物价格也会大幅降低。
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( i.ifeng.com)

4年前 • 你妹的溢达 • -- 点击 0 评论

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Natrue：一组HIV感染者如何实现在未用抗病毒药物的情况下，自发控制体内病毒复制。更有一例罕见的无药控制者，似乎实现了HIV的清除性治愈（sterilizing cure）。这一发现或将刷新人类对抗艾滋病的历史。
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( mp.weixin.qq.com)

5年前 • 微信公众号 • -- 点击 0 评论

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【120万CAR-T或无缘医保谈判，国产PD-1药企股价飙升】单价120万/针的细胞疗法CAR-T，其厂商复星凯特未见人员现身10日谈判现场，或同去年70万/针的“天价”罕见病SMA药物一样，因未通过药物经济学测算程序而无缘进入今年医保目录。
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( mp.weixin.qq.com)

4年前 • 微信公众号 • -- 点击 0 评论

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美政府解除了“不得研究如何让病毒变得更强”的禁令
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( jandan.net)

7年前 • 煎蛋网 • -- 点击 0 评论

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【无缘最新医保谈判，天价罕见病药物保障路在何方？】相关部门目前正在酝酿三个方案：建立专项基金、与商业保险合作、地方试点，以期解决天价罕见病药物负担问题。被视为地方探索罕见病保障标杆的浙江专项基金模式，已经开始在其他地方复制落地。12月底，江苏省正在推进政府各部门间的会签，“模式几乎和浙江相同”。
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( mp.weixin.qq.com)

4年前 • 微信公众号 • -- 点击 0 评论

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【新冠重症或引发大脑老龄化改变】该研究10月5日发表于《自然-衰老》（Nature Aging），是一系列阐释COVID-19对大脑影响研究（参见：抑郁和脑雾：新冠病毒如何损伤大脑？）的最新一篇。
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( mp.weixin.qq.com)

2年前 • rabbit • -- 点击 0 评论

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【2000万罕见病患者，等药来】罕见病是指患病人数占总人口0.65‰-1‰的疾病，包括庞贝病、渐冻症、血友病、多发性硬化症、戈谢病、亨廷顿舞蹈症、脊髓性肌萎缩症等，近几年才逐渐被公众知晓。在中国，罕见病患者人数初步估算在2000万人。对他们而言，从确诊到得到有效的药物治疗，从来不是一件简单的事情。
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( www.jiemian.com)

6年前 • 界面新闻 • -- 点击 0 评论

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【席琳·迪翁确诊的“僵人综合征”究竟是什么？】“僵人综合征”（SPS）又称僵尸症，属于自身免疫性疾病，会使患者肌肉僵硬，女性发病率是男性的两倍，国内患者超千例。由于罕见，该病早期诊断困难，席琳·迪翁花了近5年才得以确诊。它是无法治愈、也无法预防的罕见病，仅有部分改善症状的疗法。
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( news.ifeng.com)

1年前 • 喊妈妈 • -- 点击 0 评论

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药监局、卫健委再发文，罕见病救命药加快进入国内市场
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( www.jiemian.com)

7年前 • 界面新闻 • -- 点击 0 评论

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【樱桃可以、车厘子不行，究竟哪些农产品才能免费走高速？】自2009年《鲜活农产品品种目录》出台，至今只在2010年扩充过一次，当时新增了马铃薯、甘薯、鲜玉米、鲜花生四个品种。不少人大代表或政协委员提案，建议将更多品类的农产品纳入免费绿通范畴，不过目录并未改变。
大陆资讯
( www.jiemian.com)

4年前 • 界面新闻 • -- 点击 0 评论

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【困扰3亿人的“不治之症”，终于有药企看到了？】默沙东将以110亿美元收购制药公司Acceleron，这是一家针对罕见病孤儿药研发的公司，此次收购标志着默沙东在罕见病领域的突破性布局。
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( www.tmtpost.com)

4年前 • 钛媒体 • -- 点击 0 评论

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部分抗癌、罕见病药品和原料将实施零关税
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( china.zjol.com.cn)

1年前 • 红狮子会 • -- 点击 0 评论

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【“70万一针”的罕见病药谈判成功了，天价药医保实现零的突破】被称为“天价药”的渤健SMA治疗药物（脊髓性肌肉萎缩症）诺西那生钠注射液已经谈判成功。同时成功的还有武田一款年费用百万的法布雷用药阿加糖酶α注射用浓溶液，以及另外至少3款罕见病用药。这些药的年治疗费用很可能都在30万元以下。
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( mp.weixin.qq.com)

3年前 • 微信公众号 • -- 点击 0 评论

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英国首席科学顾问瓦兰丝（Patrick Vallance）提出的报告强调，今年冬天新冠病毒疫情会发生如何变化，现在还有很大的不确定因素。但是研究显示，新冠病毒在较冷环境中存活更久，如果人们更多时间待在室内也更可能传染病毒。
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( bbc.in)

5年前 • bbcChinese • -- 点击 0 评论

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