【巴西一男婴患罕见病获众筹资助，生父挪药费挥霍被捕】据悉，男婴患脊髓性肌萎缩症后，亲友为其筹得21.6万英镑。其父挪用13万英镑医疗资金后，住进一家五星级酒店并疯狂购物。7月22日，警方突袭酒店顶楼套房时，发现众多昂贵物品及毒品。

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能把中国🇨🇳不间断一直加速⏩可持续搞到今天这田地，不得不说习近平确实是个人才😅😅！ B站up主Losider做的视频里说得很对：历史会铭记2012年11月15号这一天👌

20K-50K 招聘远程 Python AI 工程师（图片与文本处理方向）

10月30日，福建省惠安市，一女子发视频称，她买的双汇火腿肠里出现不少蛆虫。当事人称，她做早餐时拆开火腿肠时发现蛆虫，火腿肠还在保质期内。 31日，厂家回应称，初步核查蛆虫是苍蝇幼虫，系产品流通过程产生，目前正在和对方协商解决。

把她当成方脸抓了

这妹子模仿能力太强了，绝对专业八级！

10多岁的孩子在这哭，6个器官被错误切除，他说：“让我死了去吧！”； 70多岁的“孩子”在那笑，和另一独裁者畅谈器官移植，他说：“预测本世纪可以活到一百五”🙂👌

从王毅出现开始，马仔们很好的诠释了什么是“团结紧张严肃活泼”

Russian fighter ignored her Indian counterpart’s handshake and the rest is history. 🤣😁😁Watch till the end. 🫡 Do you know her name? Google her.

10月31日，韩国庆州，亚太经合组织（APEC）峰会的开幕式，习近平观看了BIGBANG团队GD权志龙的表演。

11月1日，上海市大学路附近到处都是保安和警察。

习近平给李在明送了几部小米手机做礼物，他指着小米手机说：“看里面有没有后门儿？”

從太空視角認識人類

熊膽不是很厲害嗎？漢醫五寶藥方之一就是熊膽，怎麼還嚇成這樣？ #HappyHalloween

卧槽，居然还有这么打架的。

11月1日，海南琼中爆发大规模群体抗争事件后续：海胶公司大楼已人去楼空，网友拍摄的视频显示，当局在海胶公司路段增加警力排查防止村民再次聚集维权。

媳妇看见别人吃菠萝嘴馋，老公直接去要了一块，并拿饮料回赠…

11月1日，“苏超”决赛，南通队与泰州队巅峰对决，90分钟激战双方0:0平。点球大战中，泰州队4:3战胜南通队，夺得首届“苏超”冠军。

钱塘江观潮，站对位置很重要！

10月31日，海南琼中爆发大规模群体抗争事件，因海南天然橡胶产业集团加钗分公司偷砍农民的槟榔田，引发当地民众不满。事情发酵后，海南各地的民众都在赶往加钗，去支援这场抗争

11月1日，上海巨鹿路，三步一辆警车。

习近平给李在明送了几部华为手机做礼物，他指着华为手机说：“看里面有没有后门儿？”

网友投稿：湖南省耒阳市，耒阳一中学生集体喊楼，抗议学校拒绝执行双休政策。学校先是强制学生“被自愿”到校自习，又占用正常休息时间举办校运会。好不容易等到月假，高一高二学生仍需上完周五全天课程及晚自习才准离校，周日下午必须返校——原本两天的假期，实际仅剩1天。

麻省理工大学公开课：人工智能和深度学习将改变世界。这堂课要听！ .

网友投稿：11月1日晚，兰州大学接连发布紧急通知，要求昨晚参加万圣节的学生立即“自首”并退出相关群聊。并强调，作为共产党员和团员不能信仰宗教。

#DngGentle

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【巴西一男婴患罕见病获众筹资助，生父挪药费挥霍被捕】据悉，男婴患脊髓性肌萎缩症后，亲友为其筹得21.6万英镑。其父挪用13万英镑医疗资金后，住进一家五星级酒店并疯狂购物。7月22日，警方突袭酒店顶楼套房时，发现众多昂贵物品及毒品。
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【出生3月自燃4次！印度男婴患罕见怪病】印度出生仅3个月的男婴患上了一种怪病，他在出生第九天时，身体竟无缘无故地燃烧起来，自那时起，他已经自燃了4次。专家表示，拉胡尔可能患有一种被称为“人体自燃症”的罕见疾病，而这可能是由于他皮肤毛孔中会分泌可燃气体和液体
大陆资讯
( news.xinhuanet.com)

12年前 • 以茎制洞 • -- 点击 0 评论

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【罕见病患者救命药“消失”之谜】在第二批罕见病目录中，共有86种罕见病被纳入，加上第一批罕见病目录中的121种，我国共有207种罕见病被纳入目录。也是在此期间，包括慢性肉芽肿疾病（CGD）在内的不少罕见病尚未被纳入，而这背后不少患者还面临药物断供的现象。
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( www.21jingji.com)

2年前 • 全球尸报 • -- 点击 0 评论

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【一个父亲的选择：铤而走险自制药，还是等着孩子死去】与媒体报道中常见的高价抗癌药不同，因为患病人数太少，罕见病药物的市场有限，做了不赚钱，鲜有药企愿意研发生产。
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( mp.weixin.qq.com)

4年前 • 微信公众号 • -- 点击 0 评论

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【探访国内唯一的罕见病病区：高值药进医保后“门诊气氛不一样了”】从浙大二院罕见病诊治中心了解到，今年以来已有9位SMA患者注射了“诺西那生钠”，另有12位患者处于注射前检查阶段。
大陆资讯
( www.thepaper.cn)

3年前 • 澎湃新闻 • -- 点击 0 评论

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FDA发布的数据显示，目前全球约有 2.5 亿人罹患 7000 多种罕见病，平均每种疾病只有 3.5 万患者。《罕见病药物报告》（2018）显示，2017 年全球罕见病药物市场总额为 703 亿美元，占据 16% 处方药市场份额。到 2024年，罕见病药物市场总额预计达到 2620 亿美元，占处方药市场份额可能超过 20%。
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( www.qdaily.com)

6年前 • 好奇心研究所 • -- 点击 0 评论

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【母亲为救罕见病儿购药涉贩毒：最担心的不是案子，而是再也买不到药】35岁的母亲李芳有一个1岁零9个月的儿子，儿子出生第9天时，被发现罹患癫痫（婴儿癫痫伴游走性局灶性发作）。这是一种罕见的癫痫症。四处求医过程中，医生介绍了氯巴占。但未获许可，正规渠道买不到。
大陆资讯
( static.cdsb.com)

4年前 • 穷玩屌_富玩婊 • -- 点击 0 评论

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【2000万罕见病患者，等药来】罕见病是指患病人数占总人口0.65‰-1‰的疾病，包括庞贝病、渐冻症、血友病、多发性硬化症、戈谢病、亨廷顿舞蹈症、脊髓性肌萎缩症等，近几年才逐渐被公众知晓。在中国，罕见病患者人数初步估算在2000万人。对他们而言，从确诊到得到有效的药物治疗，从来不是一件简单的事情。
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( www.jiemian.com)

6年前 • 界面新闻 • -- 点击 0 评论

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【2.28国际罕见病日】罕见病不罕见治疗药物很罕见
大陆资讯
( www.csrworld.cn)

11年前 • csrworld • -- 点击 0 评论

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【全国70城罕见病医疗保障排名：50万以上高价药，谁来兜底？】罹患同一种罕见病、使用同一种药，患者在不同的城市会面临极为不同的医保报销力度，最终的可负担情况也截然不同。70个城市中，青岛对8种罕见病特效药的实际报销比例高于95%，也是门诊报销纳入罕见病病种数量最多的城市。
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( www.toutiao.com)

5年前 • 全国花样撸管大赛冠军 • -- 点击 0 评论

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8岁女孩患罕见病变蓝眼珠
近日，北京。一名8岁女孩依依患罕见病“瓦登伯格综合征”，成“蓝眼宝宝”，她从出生起就听不见声音。
有趣
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4个月前 • 背包健客 • -- 点击 • 下载视频 0 评论

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【新药研发和上市，一场与死神的赛跑】2019年中国有53个创新药获批，第一次超过美国（48个）。多种癌症、罕见病、丙肝、糖尿病、心血管病等等都有了新药上市，对患者意味着更好疗效的希望。
大陆资讯
( www.huxiu.com)

5年前 • 虎嗅网 • -- 点击 0 评论

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罕见病“救命药”醋酸氢化可的松片降价，患者希望县城医院也能买
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( static.cdsb.com)

2年前 • 捂裆大湿兄 • -- 点击 0 评论

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#视频在美国，许多糖尿病患者的“救命药”胰岛素价格近年来急剧上涨。一些患者被迫采取非常规手段来获取胰岛素：加入网络互助小组，在网上众筹药费，非法分享药品，甚至有人开始自行研制胰岛素配方来对抗大型药企。为何胰岛素现在价格如此高昂？…
大陆资讯
( twitter.com)

6年前 • 华尔街日报中文网 • -- 点击 0 评论

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#本周热读 #视频在美国，许多糖尿病患者的“救命药”胰岛素价格近年来急剧上涨。一些患者被迫采取非常规手段来获取胰岛素：加入网络互助小组，网上众筹药费，非法分享药品，甚至开始自行研制胰岛素配方来对抗大型药企。为何胰岛素现价格如此高…
大陆资讯
( twitter.com)

6年前 • 华尔街日报中文网 • -- 点击 0 评论

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男婴父母跳楼身亡，青岛大哥一诺千金：资助孩子直至18岁
大陆资讯
( www.thepaper.cn)

5年前 • 澎湃新闻 • -- 点击 0 评论

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【5年不变的罕见病目录究竟何时更新？】药监和医保部门，对罕见病目录外的罕见病药物的准入变得更加慎重；地方政府则亦步亦趋，不敢越雷池半步；目录外的罕见病患者群体，其诊断和用药仍然得不到保障。目录越是继续岿然不动，各方利益群体对目录更新的强烈诉求越是明显。
大陆资讯
( mp.weixin.qq.com)

2年前 • 牛郎侄女 • -- 点击 0 评论

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大病报销比例低，异地报销难，政府救助单位“踢皮球”……在中国，还有很多像覃谷齐这样的大病患者，迫切需要通过众筹网站等非传统的渠道来筹集医疗费用。但”轻松筹“真的是救命的”药神“吗？
大陆资讯
( nyti.ms)

7年前 • 纽约时报 • -- 点击 0 评论

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【戈谢病药河南入医保难，折射1680万罕见病患者的救治困境】在等待戈谢病药物纳入医保方案的三年里，原来的23个患者只剩下16个。而预计目前国内有戈谢病患者近400人——对于一个家庭来说，孩子身患戈谢病无疑重创，然而这个数量放在全国，戈谢病又是真正的罕见病，这是戈谢病在医保体系里尴尬地位的根源所在。
大陆资讯
( www.jiemian.com)

6年前 • 界面新闻 • -- 点击 0 评论

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挪威的台湾留学生发起正名众筹拟状告挪威政府
大陆资讯
( dlvr.it)

7年前 • 美国之音 • -- 点击 0 评论

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【罕见却凶险的男性乳腺癌】歌坛巨星碧昂斯父亲患乳腺癌，2021年中国2.5万男性中招
大陆资讯
( news.ifeng.com)

2年前 • 猪是的念过来倒 • -- 点击 0 评论

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儿子患罕见病，疫情期间进口药物断供，父亲自学化学，租实验室，自己制药给儿子用，否则儿子无法生存。

网友：令人感动的父亲，儿子上辈子积德...
专家：不鼓励这种行为，因为药物要有严格监管标准...

房间里的大象：是什么原因让中国…
推特中文圈
( twitter.com)

4年前 • twitter机器人 • -- 点击 0 评论

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【奔驰车内异味疑致孕妇患罕见疾病】
大陆资讯
( finance.sina.com.cn)

12年前 • 新浪财经 • -- 点击 0 评论

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【西安幼儿55万天价药费未完，年内还需300万？谁为国内5万病儿买单？】使用昂贵的“诺西那生”不是过度治疗，但药物费用对患者家庭确实是沉重的负担。我国没有发达的商业医保体系，不扩大医保容量，很难将罕见药纳入医保。但是药物价格并非一不变，随着更多同类新药获得批准，药物价格也会大幅降低。
大陆资讯
( i.ifeng.com)

4年前 • 你妹的溢达 • -- 点击 0 评论

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罕见病“库欣综合征”老药新用之困
大陆资讯
( www.thepaper.cn)

1年前 • 读书顶个鸟用 • -- 点击 0 评论

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