【为何罕见病用药进了医保，又出来了？】虽然特立氟胺进了医保，但是关于特立氟胺是否能取代重组人干扰素β-1b的话题成了患者最大的疑问，这其中最紧要的就是妊娠安全性的问题。医生的顾虑则是如果不考虑疾病进展，“一刀切”的由重组人干扰素β-1b转换为特立氟胺，会存在转换失败的风险。

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穿着高大上的女生，行為卻低級下流⋯⋯

What is happening in Guangzhou? Can anyone explain? Are those ladies waiting for something?

Wataa~ Marry Christmas !🎄🎁🎅

12月26日，海南海口。有网友发布视频显示，封关后的海口国际免税城及新海港现场冷冷清清，车也没有几辆。

保定出什麼狀況了？

Merry Christmas to the Trump Sleazebag, who loved Jeffrey Epstein, who attended his parties, and thought he was the greatest guy on earth. Losers like you are at it again, and will be badly hurt and reputationally tarnished. Enjoy what may be your last Merry Christmas! America

近日，广东一名网友发布视频，记录自己前往当地批发市场捡拾他人丢弃的蔬菜，并翻找垃圾桶里的剩菜带回家做饭的日常。视频画面显示，现场除该网友外，还有不少年轻人参与捡拾，其中包括普通打工人、外卖员等，评论区有当地人表示：“以前觉得没面子，面子值几个钱？不要管他人的眼光”“我也想捡，大城市

12月26日，广东一所小学举行升旗仪式，国歌响起时，校门外的学生纷纷停下脚步敬礼，现场仿佛被按下了暂停键。视频发出后弹幕和评论区的网友纷纷表示：这就是一场服从性测试。

赛道开始拥挤了

近日，非洲街头，网友们纷纷在街头偶遇大量中国牌照的电动车

关于文物贩卖的内幕，马未都十几年前都说透了。

中國人失蹤怪象

12月25日，湖南一对父母为了生计长期在外务工，把女儿留在老家由奶奶照顾。女孩某晚写作业写到凌晨1点，因极度疲惫趴在桌上睡着。奶奶看到孙女“进度太慢”、竟然情绪失控，按住孩子头部连续掌掴（扇耳光）。

12月26日，河北保定商户们的罢市仍在继续。

孤獨這玩意，你在意它它就是孤獨，你享受它，它就是自由。

在被轰炸后停着电大雪纷飞的寒冬里，我居然被这个视频逗笑了，行，这都行，还能有啥想不开的。

Why China will NEVER Invade Taiwan — The Shocking Truth You’re Not Being Told. A Taiwan war could lead to China's economic collapse, sanctions, and domestic unrest.

川普总统发了个视频，炸了！就一句话：把伊尔汗·奥马尔，给我扔出美国！现在！立刻！马上！为什么？她的美国公民身份，可能根本就不存在。奥马尔自己说，她的公民身份，是跟着她爹来的。她爹2000年入籍，她未满18岁，自动成为公民。听起来没问题吧？问题来了。

習近平一拍豬頭，雄安完蛋，港澳完蛋，海南完蛋，除北上廣深慢慢完蛋，其他地方都基本完了蛋；中國變成完蛋國。

12月23日，30余名河南村镇银行储户再次前往北京上访。据多名储户反映，胡卫明等人在刚走出北京丰台站时，被不明人员强行拽入车辆，随后被带至河北省廊坊市公安局临空公安检查站并被限制人身自由。

Can we normalize being busy?

说得好👍 你做啊……！赶紧的！刀不够用快我帮你磨 😃😀🤣😅

12月26日，辽宁，一名外卖小哥尽管腿上打着石膏，仍在霜冻严寒的天气中送外卖

太难了，支持女方离婚👍，男方已经摆烂了，没有爱情👨‍❤️‍👨，连亲情都没有，为啥在一起～～？😂

鲍鹏山教授：中国现在的作家没有现代性。居然互吹帝王，还不如古人。我们今天的良知判断是人类历史上最低的！

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【为何罕见病用药进了医保，又出来了？】虽然特立氟胺进了医保，但是关于特立氟胺是否能取代重组人干扰素β-1b的话题成了患者最大的疑问，这其中最紧要的就是妊娠安全性的问题。医生的顾虑则是如果不考虑疾病进展，“一刀切”的由重组人干扰素β-1b转换为特立氟胺，会存在转换失败的风险。
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【为了用上“国谈药”，我与医院、医保和卫健的100天拉锯战】2021年末，其中一款法布雷“神药”、武田公司的“瑞普佳”通过国家医保谈判，进入了医保报销目录。这是所谓“天价罕见病药”进入中国医保的首批案例，但转折远没有期待中那样的顺利。
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3年前 • 微信公众号 • -- 点击 0 评论

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【全国70城罕见病医疗保障排名：50万以上高价药，谁来兜底？】罹患同一种罕见病、使用同一种药，患者在不同的城市会面临极为不同的医保报销力度，最终的可负担情况也截然不同。70个城市中，青岛对8种罕见病特效药的实际报销比例高于95%，也是门诊报销纳入罕见病病种数量最多的城市。
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5年前 • 全国花样撸管大赛冠军 • -- 点击 0 评论

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罕见病重症肌无力治疗困境能否改善？多款药物欲进入医保谈判名单
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2年前 • 射屌英雄传 • -- 点击 0 评论

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【5年不变的罕见病目录究竟何时更新？】药监和医保部门，对罕见病目录外的罕见病药物的准入变得更加慎重；地方政府则亦步亦趋，不敢越雷池半步；目录外的罕见病患者群体，其诊断和用药仍然得不到保障。目录越是继续岿然不动，各方利益群体对目录更新的强烈诉求越是明显。
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2年前 • 牛郎侄女 • -- 点击 0 评论

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【探访国内唯一的罕见病病区：高值药进医保后“门诊气氛不一样了”】从浙大二院罕见病诊治中心了解到，今年以来已有9位SMA患者注射了“诺西那生钠”，另有12位患者处于注射前检查阶段。
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3年前 • 澎湃新闻 • -- 点击 0 评论

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【戈谢病药河南入医保难，折射1680万罕见病患者的救治困境】在等待戈谢病药物纳入医保方案的三年里，原来的23个患者只剩下16个。而预计目前国内有戈谢病患者近400人——对于一个家庭来说，孩子身患戈谢病无疑重创，然而这个数量放在全国，戈谢病又是真正的罕见病，这是戈谢病在医保体系里尴尬地位的根源所在。
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7年前 • 界面新闻 • -- 点击 0 评论

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【无缘最新医保谈判，天价罕见病药物保障路在何方？】相关部门目前正在酝酿三个方案：建立专项基金、与商业保险合作、地方试点，以期解决天价罕见病药物负担问题。被视为地方探索罕见病保障标杆的浙江专项基金模式，已经开始在其他地方复制落地。12月底，江苏省正在推进政府各部门间的会签，“模式几乎和浙江相同”。
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【2.28国际罕见病日】罕见病不罕见治疗药物很罕见
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11年前 • csrworld • -- 点击 0 评论

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【“70万一针”的罕见病药谈判成功了，天价药医保实现零的突破】被称为“天价药”的渤健SMA治疗药物（脊髓性肌肉萎缩症）诺西那生钠注射液已经谈判成功。同时成功的还有武田一款年费用百万的法布雷用药阿加糖酶α注射用浓溶液，以及另外至少3款罕见病用药。这些药的年治疗费用很可能都在30万元以下。
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4年前 • 微信公众号 • -- 点击 0 评论

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11月28日报道，2024年医保目录调整结果公布，91种新药进医保，罕见病药品谈判现场再现灵魂砍价。网友回复：“为什么中药比西药还贵？”
“一个可劲浪费的部门给你表演节约” “中成药就是伪科学和诈骗犯”
时政

杀猪盘
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1年前 • 李老师不是你老师 • -- 点击 • 下载视频 0 评论

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【罕见病「同病不同命」的医保之困】浙江省罕见病保障机制的最大亮点，是个人每年最多自付费用为 10 万元。按照设计，患者一个结算年度内的药费实行分段报销：0—30 万元，报销 80% ；30 万—70 万元，报销 90% ；70 万元以上费用，全额报销。
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新医保目录公布，绿谷的神药971竟然进了医保，是什么势力让一款没有临床依据的药物能堂而皇之的进入医保？医保局面对原研药企灵魂砍价节约下来的钱，就是为了让971进入医保么？用范志毅的话说，这是脸都不要了。
推特中文圈
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4年前 • twitter机器人 • -- 点击 0 评论

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罕见病“库欣综合征”老药新用之困
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1年前 • 读书顶个鸟用 • -- 点击 0 评论

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【医保谈判结果：谈成率80%创历史，进口PD-1全军覆没】这次有多款罕见病药物纳入医保，包括治疗多发性硬化的氨吡啶缓释片，治疗法布雷病的阿加糖酶α等。
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【一款罕见病药物进医保的高速之旅】2019 年 12 月，Teva 公司提交了氘丁苯那嗪在国内的上市申请；2020 年 12 月，氘丁苯那嗪被纳入 2020 年国家医保药品名单；2021 年 1 月，氘丁苯那嗪在中国正式上市。
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【医保谈判第一天…】外界最关心的肿瘤药以及PD-1的谈判将在16号开始；因“70万元一针”引爆舆论的治疗SMA的罕见病药物，没能通过医保局组织的药物经济学测算程序，无缘进入医保目录；对中成药压价幅度低于企业之前的设想。
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【天价药入医保，会击穿医保大盘子吗？】“从个人情感来说，我当然希望每个人都能得到帮助。我也会私下提供帮助。”但涉及到政策发布或者执行，就得严格按照标准。罕见病用药一旦进入医保，在没有其他保险覆盖前提下，是没办法将其调整出目录的，“把别人的救命钱断掉，人家会找我拼命的”。
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药监局、卫健委再发文，罕见病救命药加快进入国内市场
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【万亿罕见病市场投资大热，原本绕开中国的巨头，如今为何争相涌入？】跨国药企巨头以往很少考虑把罕见病药物带进中国市场，主要担心两个问题：第一，中国患者和政府的支付力不行，产品进来后卖不出去；第二，中国不重视知识产权保护，进入市场后很快被仿制。最近三年，这些曾让药企犹豫不决的政策壁垒，正在逐一被击破。
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【我的疑似淋巴瘤与罕见病LAM确诊经历】病理科的年轻医生把我召进他的办公室，对我说：“我很记得你，你的样本组织形状很奇怪的，你就是我第一次说的淋巴管肌瘤病，你为何又要受罪做第二次活检，又要浪费钱做第二次免疫组化？”他还说，你快去找治疗这个病的医生吧，这病有药可医。
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( www.douban.com)

4年前 • 豆瓣小组 • -- 点击 0 评论

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【西安幼儿55万天价药费未完，年内还需300万？谁为国内5万病儿买单？】使用昂贵的“诺西那生”不是过度治疗，但药物费用对患者家庭确实是沉重的负担。我国没有发达的商业医保体系，不扩大医保容量，很难将罕见药纳入医保。但是药物价格并非一不变，随着更多同类新药获得批准，药物价格也会大幅降低。
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4年前 • 你妹的溢达 • -- 点击 0 评论

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FDA发布的数据显示，目前全球约有 2.5 亿人罹患 7000 多种罕见病，平均每种疾病只有 3.5 万患者。《罕见病药物报告》（2018）显示，2017 年全球罕见病药物市场总额为 703 亿美元，占据 16% 处方药市场份额。到 2024年，罕见病药物市场总额预计达到 2620 亿美元，占处方药市场份额可能超过 20%。
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( www.qdaily.com)

6年前 • 好奇心研究所 • -- 点击 0 评论

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【120万CAR-T或无缘医保谈判，国产PD-1药企股价飙升】单价120万/针的细胞疗法CAR-T，其厂商复星凯特未见人员现身10日谈判现场，或同去年70万/针的“天价”罕见病SMA药物一样，因未通过药物经济学测算程序而无缘进入今年医保目录。
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( mp.weixin.qq.com)

4年前 • 微信公众号 • -- 点击 0 评论

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【现场 | 医保谈判第二天，糖尿病药大杀价】医保谈判分疾病领域进行，11日已经谈完肝病用药，12日下午谈判的品种是降糖药和肿瘤药，而万众瞩目的明星抗癌药PD-1将在13日进行谈判。
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( www.eeo.com.cn)

6年前 • 孤独寂寞冷 • -- 点击 0 评论

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